I korridorene til Stortinget og i byggene rett utenfor foregår i disse dager hektisk aktivitet. I tiden mellom at regjeringen legger frem statsbudsjettet frem til Stortinget skal vedta dette, er det forhandlinger. En del av dette er høring i komiteer som skal innstille i sakene. HBF og mange andre organisasjoner deltar.
I dagens høring i arbeids- og sosialkomiteen møtte vi i gruppe sammen med blant annet Pårørendealliansen og Løvemammaene. Begge uttrykker bekymring for den massive økningen av pleiepengeutbetalinger, som også HBF registrerer. Annette Jensen og Lillian Nagel fra hovedstyret deltok og på tre minutter skal en si hva som er det viktigste for våre familier. Her følger teksten:
Når man får et funksjonsnedsatt barn blir hele familien mer eller mindre funksjonsnedsatt. Det påvikrer familielivet, og vi trenger virkelig de ordningene og tjenestene som skal gjøre hverdagen vår lettere og som gjør at vi kan delta i samfunnet. Være gode foreldre for barna våre, stå i jobb og utvikle oss. Handikappede barns Foreldreforening har lenge arbeidet for at satsene for grunn- og hjelpestønad skal reguleres ihht konsumprisindeksen da disse ordningene har stått på stedet hvil over flere år. For oss er dette både underlig og vanskelig å forstå. Det sier seg selv at når satsene mer eller mindre har stått stille de siste 10 årene, så er regnestykke enkelt – man får ikke kjøpt de samme varene og tjenestene som tidligere. Både grunn- og hjelpestønad er svært viktige støtteordninger for familier til barn med en eller flere funksjonsnedsettelser. Mens hjelpestønaden er ment for å blant annet å kunne kjøpe hjelp til meromsorgsoppgaver som privat pleie og tilsyn, er grunnstønaden ment til å dekke merkostnader familiene har pga funksjonsnedsettelsen. Dette gjelder blant annet dietter, klesvask, strøm, bilkostnader mm. Det er en felles forståelse i hele samfunnet at vi er inne i en dyrtid med økte kostnader på det meste av varer og tjenester, da er det ekstra vanskelig både å forstå og godta at disse stønadene ikke endres i takt med konsumprisindeksen. Og for mange av våre familier merkes denne kostnadsøkningen spesielt godt. En stor bekymring vi i HBF har er alle de foreldre og pårørende som havner helt eller delvis utenfor arbeidslivet. Helsedirektoratets undersøkelse alvorlig sykt barn viste at hele 80% av disse foreldrene tilrettelegger arbeidslivet for å ta vare på barna sine. I tillegg kommer sykemeldinger og pleiepenger. Jeg har selv vært sykemeldt i lange perioder fordi vi ikke har fått tilstrekkelig hjelp, og jeg kjenner mange i samme situasjon – veldig mange. Dette har enorme kostnader for samfunnet vårt. De aller fleste foreldre til barn med funksjonsnedsettelse har jobben som sitt fristed, et pusterom fra all meromsorgen hjemme- vi ønsker å jobbe vi ønsker å bidra. Men da må det også legges til rette gjennom gode ordninger. Slik tjenestene er i dag er det lotto hvilken kommune man bor i – og selv om helse og omsorgstjenester ikke er deres felt – så henger alt sammen med alt. Får vi ikke de helse og omsorgstjenestene vi trenger, så er veien kort til at man faller utenfor arbeidslivet. HBF mener at en innlemming av CRPD inn i menneskerettighetsloven – som også dere skal vurdere ved neste korsvei - ville gjøre det enklere for foreldre å kunne stå i jobb og bidra i samfunnet.
Det er en sterk økning i pleiepengeordningen for foreldre, som er budsjettert med en økning på 18% i 2025. Dette kommer i tillegg til økningene fra 2022-2023 på 70% og den foreløpige økningen første halvår i 2024 på over 27%. Dette kan være et varselsignal på fremtidig behov for utvikling av stønadsordninger for pårørende. Mange av disse barna kommer til å bli over 18 år og da faller dette bort for mange foreldre og foresatte
HBF forventer at Stortinget når dere vedtar endelig budsjett legger seg på en økning hvor en suksessivt minsker gapet mellom KPI og utviklingen av grunn- og hjelpestønad. subsidiært at en legger seg på 2.9 prosent tilsvarende andre endringer i budsjettet.
HBF ber komiteen se på muligheten for at pleiepengeordninger og andre støtteordninger bør gjelde også for barn over 18 år, som sammenfaller med både Pårørendealliansen og Løvemammaenes innspill.
