Velferdsstaten sliter med å levere tjenester til barn og voksne, som har utviklingshemming, og deres familier. Kvinnehelse er ikke et prioritert område for disse familiene. En eldrebølge er i startfasen. Politikerne venter at det blir for få hender i omsorgsyrker. Konklusjonen deres er at pårørende må bidra mer. Det er ikke mulig for de spesielle familiene. De har en alt for stor belastning allerede.
Jeg ga opp min karriere i Forsvaret da min datter var syv år. Det var et helt nødvendig valg. Det var et valg mellom et liv for henne, eller en fortsatt karriere for meg. Slike valg har jeg måttet ta om igjen og om igjen gjennom 29 år.
Den største belastningen har kommet etter at foreldreplikten formelt sett var over. Det vil si etter at min datter var voksen. Det var da kommunen skulle ta over ansvaret.
Min datter tålte ikke kommunal omsorg. 34 ulike personer, som ikke kjente hennes behov, gjorde henne utrygg. Hun forstod ikke hvorfor det ble brukt tvang og makt på henne. Det gjorde heller ikke vi. Hennes atferd legitimerer ikke tvang og makt. Hun ble deprimert og fysisk syk.
Vi søkte om BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse). Kommunen avslo søknaden. Vi flyttet henne hjem og bygde en leilighet for henne i tilknytning til barndomshjemmet. Etter flere klager, advokatassistanse og et varsel om at saken ville bli brakt inn for retten, fikk vi BPA. Denne prosessen tok tre år og mye energi.
Slike prosesser får helsekonsekvenser
Vår bydel sendte bekymringsmelding til vergemålsavdelingen. Jeg ble fjernet som verge for tre måneder. Jeg fikk tilbake vergemålet fordi jeg hadde hørt på min datter og ble vurdert som kapabel, men slike prosesser får helsekonsekvenser.
Bydelen har måttet gi seg på flere punkter. De har imidlertid «straffet» oss ved å nekte oss å bruke assistenter om natten. Det har gitt mor nattevakt på femte året. Nattevakt i et slikt omfang (63 timer pr uke) er ikke tillatt etter Arbeidsmiljøloven. Og det finnes tydeligvis ingen grenser for hva pårørende kan pålegges.
En saksbehandler i bydelen sa nylig at vi hadde fått BPA slik at mor kunne sove på dagen. Mors behov for nattesøvn, helse og lønnsinntekt var ikke med i bydelens vurdering.
Det er dessverre slik at vi har hatt to valg. Det ene er et liv for vår datter. Det andre er et liv for mor med redusert mulighet til yrkesliv, sosialt liv og egen helse.
Kvinnehelse for disse mødrene er en fjern drøm
Svært mange tilsyn gir kommunale omsorgstilbud for mennesker med utviklingshemming strykkarakter. Så selv om kommunen tar et større ansvaret, vil ikke pårørende få et «normalt liv». Bekymringer for barn og voksne med utviklingshemming er der. Pårørende vil ofte prøve å lappe på det kommunale tilbudet slik at personen med utviklingshemming får kommet seg ut og får opplevelser i livet.
Å få et barn med utviklingshemming er å få et liv med et livslangt omsorgsansvar. Kvinnehelse for disse mødrene er en fjern drøm.
Samfunnsøkonomisk ville en satsing for disse mødrene antakelig lønt seg. Det trenger ikke å bety økte offentlige budsjettet. Mindre byråkrati og en mer positiv innstilling til gruppen vil være en god start.
