Pårørende skal bli møtt, sett og ivaretatt. Denne helga er det lederkonferanse i Norges Handikapforbund hvor Handikappede barns foreldreforening er en stolt landsforening. Vi er den eneste organisasjonen med pårørende og ikke minst, barn som medlemmer. Våre medlemmer markerer i dag pårørendedagen, og benytter anledningen til å fremsnakke det danske bekreget systemtress og nylig utgitt bok derfra.
Nasjonale veiledere har flotte ord om deres plikt til pårørendeinvolvering og støtte. Systemet skal sikre pårørendeinvolvering på flere nivåer, kommuner skal tilby avlastning for å lette omsorsbyrden, helse og omsorgstjenesten skal sørge for opplæring, veiledning og støttetilbud. Det skal være barneansvarlig personell hos helseforetak, kommunen skal sikre oppfølging av barn (søsken) som pårørende. Likevel, det er slik at svært mange foreldre opplever systemstress. Å bli stresset i møtet med systemet, hvor maktbalansen mellom tjenesten og familien blir skjev. Våre medlemmer vet det så inderlig godt. Det mangler ikke på rapporter som beskriver det, tilbudet er ikke godt nok. Hverken for barnet, familien og de pårørende. I vårt naboland har hvordan en blir utslitt og utmattet av møtet med systemet blitt et eget ord, her til lands er det gjerne omtalt som å sloss med vindmøllene. Forfatter og sosialrådgiver Karin B Nissen skrevet en nylig publisert bok, SYSTEMSTRESS, når mødet med systemet stresser dig. Selv om boka er på dansk, skrevet av og for dansk publikum, er den med betydelig overføringsverdi til også for nordmenn.
Av og til er det greit å se verden utenfra, og da kan den danske utgaven være med på å forstå bedre det norske systemet også: Familier opplever å bli overbelastet når vi ikke har ressurser til å møte kravene systemet stiller til oss. Risikoen for å utvikle systemstress kan reduseres, og hvis det allerede har skjedd, kan det bearbeides, i et samspill mellom tre elementer: Systemets krav. Din reaksjon. Interne og eksterne ressurser. Det er viktig å slå fast at ikke alle opplever systemstress i møtet med offentlig sektor, men dessverre er det mange som gjør det. I denne boka får du kunnskap og verktøy for å forebygge og håndtere systemstress.
Ingen bok er bedre å trekke frem under Pårørendedagen 22. september. Dette fordi den er et godt utgangspunkt for å forstå og kunne reflektere over egen situasjon og rolle, enten en er pårørende, tjenesteyter eller forvalter tjenester. Vi vil på det sterkeste anbefale en lesning, og i påvente av å få fatt i den danske boka, kan en ha gleden av å lytte til henne i den danske podkasten LigeSind - perspektiver på psykatri og pårørende, som er fritt tilgjengelig på Spotify
Nissen er anbefalt innleder fra mange brukerorganisasjoner, herunder Dansk Handikapforbund og Danske Handikaporgainisasjoner. Hennes bakgrunn gjør at hun er en solid støttespiller for mange pårørende og tjenestemottakere.