18. juni 2018 offentliggjorde WHO etterfølgeren etter ICD-10. ICD er medisinsk standard for hvordan en klassifiserer ulike tilstander. I koodeverket finnes alle mulige (kjente) diagnoser. Handikappede barns foreldreforening, er som kjent diagnoseuavhengig, slik at det er kan hende en selvmotsigelse å skrive om nettopp diagnoser – som er medisinens merkelapper på ulike tilstander.
Bakgrunn
World Health Organization (WHO) står ansvarlig for ICD og er kodeverket for å kunne systematisere folkehelse globalt. Det internasjonale instituttet for statistikk tok i bruk den første utgaven av ICD allerede i 1893, basert på den franske forskeren Jacues Bertillons klassifisering av dødsårsaker. Siden den gang har ICD blitt revidert flere ganger. Senest i versjon 11. Kodeverket er i dag et redskap for systematisk klassifisering og registrering av sykdommer og beslektede helseproblemer. Utgangspunktet var å analysere dødsårsaker og sykdomsforløp. Medisin, er historisk sett, ikke en presis vitenskap og det er ikke mange år siden for eksempel homofili var en diagnose i ICD kodeverket. Slik er det heldigvis ikke lengre. Nå skjer en utvidelse, for å være bedre rustet til fremtiden.
Genrevolusjon
Grunnlaget for skiftet ICD-10 til ICD-11 er mellom annet for å kunne få plass til den enorme revolusjonen som skjer innen genetikken. Stadig nye diagnoser dukker opp og for å finne plass til dette måtte klassifiseringen endres og utvides. Innen den gamle klassifiseringen var en rett og slett i ferd med gå tom. For å forstå omfanget i endring er det slik at den norske utgave av ICD-10 har over 19 000 ulike diagnoser fordelt på 22 kapitler. ICD-11 inneholder rundt 55 000 diagnosekoder fordelt på 27 kapitler.
Diagnoseuavhengige tjenester
Norge er et av de landene som er lang fremme på å sette diagnoser, til tross for at lovverket i prinsippet skal gi individuelle tjenester tilpasset den enkelte. Men det å få et navn på sin tilstand for mange, vil være av akademisk interesse, da variasjonene innen samme type diagnose er svært stor og fasiten er personen mitt i – individet. Se mennesket og behovet, ikke diagnosen.
Nye navn
En annen og ikke uvesentlig endring er knyttet til at enkelte tilstander får nye navn. Eksempelvis diagnosen psykisk utviklingshemming. I ICD-10 var dette F70-F79, Mental retardation, direkte oversatt mentalt tilbakestående. Navnet er nå endret til å være 6A00 Disorders of intellectual development, intellektuell utviklingsforstyrrelse, som ligger nærmere det svenske uttrykket psykiskt utvecklingsstörd. Nytt norsk navn er ennå ikke klart.
Norsk oversettelse
Det jobbes med å få til en norsk oversettelse av ICD-11. Med eksplosjonen av antall diagnosekoder og nye navn er dette en stor jobb. I august 2022 ble det publisert et forarbeid til utredning med planer om endring av ulike norske navn.
I det ICD-11 tas i bruk vil ingen få «ny diagnose», da det vil være en «synonymordbok» som kobler sammen ny klassifisering med ICD-10.Det er direktoratet for e-helse som har ansvaret for oversettelse av ICD-11. Norge er forpliktet til å levere, minimum, i dødsårsaksrapportering til WHO i IDC-11 koder og mens en i Norden ellers har begynt arbeidet, er det ennå på utredningsnivå i Norge. Direktoratet for e-helse antyder at norsk oversettelse vil tidligst være klar 2025 eller senere.
Whats in it for me?
I utgangspunktet vil det ikke være de store endringene for hver enkelt. Merkelappene, som diagnosen i seg selv er, vil ikke forsvinne. Ny klassifisering vil muligens gjøre at enkelte diagnoser om tilstander blir mindre stigmatiserende, i alle fall om en bruker engelsk navngivning. En er uansett den personen en er og HBF står tydelig på at alle barn er barn, uansett. Og da må en se bort fra begrensingene merkelappene setter.