Handikappede barns foreldreforening slutter seg til henvenendelsen Løvemammaene har sendt: Flere kommuner svikter nå foreldre som har barn med store helse og omsorgsbehov. Vi gjengir det uavkortet her.
I regjeringens vedtak om stenging av skoler og barnehager står det: «Ledere av barnehager og rektorer ved barneskoler må sørge for et tilbud til barn med særlige omsorgsbehov som ikke kan ivaretas når barnehage, skole eller andre dagtilbud er stengt.» Vi har fått mange henvendelser fra fortvilte foreldre om at kommunen deres hverken har et tilbud til dem gjennom barnehage eller skole, og at de heller ikke vil få mer hjelp i form av avlastning eller flere timer BPA. Begrunnelsen disse foreldrene får er at alle foreldre nå må være hjemme med barna sine og kommunene hevder at dette ikke er noe annerledes for foreldre til barn med særskilte behov. Her svikter kommunene grovt! Å være hjemme med barn med store helse- og omsorgsbehov er ikke sammenlignbart med å være hjemme med funksjonsfriske barn. Når kommunene ikke gir et tilbud til denne gruppen barnefamilier, slik regjeringen har vedtatt, setter det foreldrene det gjelder i dobbel krise. For ikke bare blir det som å være sykepleier og omsorgsarbeider på jobb 24 timer i døgnet. I tillegg skal de følge opp og undervise egne barn, ta seg av søsken og takle både egen redsel og barnas redsel for smitte i denne hverdagen. Og det jo er nettopp våre medlemmers barn man er redd ikke vil overleve dette viruset! Omsorgsbelastningen øker betraktelig når foreldre som allerede er i en presset situasjon og til vanlig ikke kan bruke personer uten god kjennskap til barnet, nå heller ikke kan be om hjelp fra venner og familie – og særlig ikke fra besteforeldre. Det må ut en offentlig og sterk presisering fra regjeringen med brev direkte til landets kommuner om at vedtaket fra helsedirektoratet må følges. Det må også tydeliggjøres at kommunene har ansvar for å gi økte tjenester i hjemmet, hjemlet i lov om kommunale helse og omsorgstjenester, når 1-1 tilbudene barna til vanlig har i barnehage og skole ikke kan benyttes. Dette tjenesteomfanget bør samsvare med tidsrommet barnet skulle vært i barnehage og skole. Her bør det også komme tydelig fram at barn, som av leger defineres å være i risikogruppen, må få tilpassede tjenester i hjemmet dersom de ikke kan benytte seg av tilbud i barnehage eller skole. Vi har også nå i løpet av kvelden fått beskjed om at foreldre har mottatt brev om at avlastningsboligen stenges og at de ikke vil motta avlastning framover.
Dette er ikke lov. En avlastningsbolig skal regnes for å være institusjon på lik linje med sykehjem og sykehus. De må i stede innføre smitteverntiltak.
Når foreldre med store omsorgsbelastninger over tid skal stå i dette, uten dagtilbud og heller ikke avlastning, så blir dette alvorlige situasjoner med utslitte foreldre og barn som etter ganske kort tid ikke blir ivaretatt godt nok.
Det er viktig at så få personer som mulig bistår disse foreldrene og at det er kjent personell. Det burde kunne være mulig at at personale som vanligvis jobber 1-1 med disse barna i skole eller barnehage omdisponeres til å kunne jobbe hjemme hos disse barna i tidsrommet de ellers har skole eller SFO. De er allerede kjent med disse barnas behov og i denne situasjonen som nå har oppstått så burde de blitt betraktet som personell som er like samfunnskritisk viktige som personell i helse og omsorg eller barnevern.
For å avhjelpe disse familiene som mange av de har BPA ordninger så bør kommunene øke timer i disse ordningene til den enkelte dersom disse barna ikke har andre tilbud det er tilrådelig å bruke ut i fra barnets helsesituasjon. Foreldre til utviklingshemmede barn over 18 år som går på videregående skole som nå er stengt, må være hjemme med disse barna uten å ha noen økonomisk ordning som dekker inntektstap. De har ikke rett til pleiepenger bortsett fra ved alvorlig sykdom og de har heller ikke omsorgsdager. Her må det ordninger på plass. Myndighetene burde også se på mulighetene til å fravikke 8 timers regelen for BPA assistenter og andre som jobber hjemme hos barn. Dette for å bidra til færrest mulig folk rundt disse barna. Det går ut over liv og helse at kommunene kutter hardt i tjenestetilbud i stede for å styrke det når omsorgsbelastningen øker. Derfor er det svært viktig at Helsedirektoratet kommer med tydelige presiseringer om hva som gjelder. Her er bare noen av meldingene vi har fått fra foreldre omhvordan det fungerer i deres kommune: «Spesialskolen vår er stengt med denne beskjeden: Skolen holder også åpent for barn med særlige omsorgsbehov som ikke kan ivaretas når skole eller andre dagtilbud er stengt. Dette gjelder kun for barn som bor på institusjon.» I samme kommune får man beskjed om at «man må bruke tilbudet barnehage og skole har, men som de altså ikke har, og at helse- og omsorgsavdelingen ikke har ressurser til å øke tjenester. Dessuten er det slik for alle foreldre at man må være hjemme med barna sine nå.» Fra en alenemor med alvorlig syk og hjelpetrengende gutt med hull i halsen, nakkebrudd med krave, der de må være to for å flytte, snu og gjøre alle oppgaver med han. «Vi har et barn det kreves store smittetiltak rundt. Vi må vaske og sprite og ha «sluse» i gangen. Til vanlig står vi hele resten av døgnet med ansvar for sykepleieoppgaver. Intravenøse infusjoner, stomi og pustehjelp. Vi har fått beskjed om at det ikke blir noen økning i tjenester, selv om vi nå mister dagtilbudet på skolen. Slik var det for alle familier så vi var ikke i noen særklasse.»«Der kom avslaget på søknad om skole/SFO-plass for barn med spesielle behov. Begrunnelsen er at vi er to foreldre og ingen jobber med samfunnskritiske oppgaver. Har et barn som har 100% assistent på skolen. I tillegg til 500 årlige timer spesialpedagog.»
«Da har jeg fått beskjed at den faste spesialpedagogen ikke kommer hjem til oss i denne tiden som vi vanligvis har vedtak på hjemmeundervisning med. Jeg har to barn med autisme, utviklingsforstyrrelser, immunsvikt og andre diagnoser. Guttene pleier å ha spesialpedagog her hjemme, nettopp fordi det ikke fungerer å være på skole. Begrunnelsen fra kommunen er at alle barnehager og skoler stenger, og pga. smittefare stenges derfor også tilbudet om undervisning hjemme.»
«Her i vår kommune er det kun de barna som har SFO-tilbud som får tilbud om plass, så vi har fått.» «Vi får ingen tilbud og ingen andre i vår kommune heller. Selv ikke de med mer utfordringer enn oss. Vi har et barn som absolutt ikke takler rutinebrudd.» «Jeg pratet med kommunen i dag angående barn med spesielle behov og det var kun for de som hadde foreldre som måtte jobbe og hvor barnet ikke kunne være alene hjemme. Jeg er hjemmeværende og får da ingen sånn ressurs for barnet mitt.»
Løvemammaene forstår at det kan ta litt tid å få oversikt over tilgjengelig personell, samle ressurser og få på plass disse tilbudene, og vi vet at flere kommuner gjør sitt beste for å ivareta familiene med syke og funksjonshemmede barn. Vi reagerer derimot sterkt på de kommunene som ikke vil følge regjeringens vedtak og som setter disse familiene i en enda tyngre og vanskeligere situasjon enn tidligere.
Vi ber om handling og tydelige beskjeder til kommunene.
Mvh Løvemammaene ved Nina Bakkefjord
